山东省医学会罕见疾病防治培训中心揭牌仪式隆重举行

山东省医学会罕见疾病防治培训中心揭牌仪式今天在山东第一医科大学附属省立医院(山东省立医院)隆重举行。山东第一医科大学(山东省医学科学院)党委书记、山东省医学会副会长、山东省医学会罕见疾病分会主任委员韩金祥，山东省医学会驻会副会长刘岩，山东第一医科大学附属省立医院(山东省立医院)党委书记孟冬，山东第一医科大学(山东省医学科学院)副校(院)长、省立医院院长赵家军，山东第一医科大学(山东省医学科学院)生物医学科学院常务副院长、山东省医学会罕见疾病分会侯任主任委员崔亚洲，省立医院党委副书记姜民杰，省立医院副院长、山东省医学会副会长王荣，北京病痛挑战公益基金会理事长王奕鸥出席揭牌仪式。山东省医学会副秘书长岳冬丽主持仪式。

韩金祥对罕见疾病防治培训中心的成立表示祝贺，指出成立山东省医学会罕见疾病防治培训中心，目的是围绕罕见疾病在我省的发生、分布情况建立数据库，对罕见疾病发病机制、新药研发进行研究，进一步加强罕见疾病临床工作者的培训以及与患者的交流。希望培训中心能够聚集罕见疾病医学人才，融合罕见疾病研究优势，并以此为平台，提升罕见疾病防治与医疗保障能力，提高全省的出生缺陷防控水平，努力为提高我省罕见疾病诊疗的科学化、规范化贡献新的力量。

刘岩指出，山东省罕见疾病领域的工作有很好的基础，省医学会罕见疾病防治培训中心落地省立医院，一方面是要发挥省立医院罕见疾病多学科会诊中心的临床优势，作为山东省罕见疾病防治牵头单位联合全省有关医疗机构优势临床科室，为罕见疾病患者提供优质便捷的网络医疗服务;另一方面要借助我省已有的罕见疾病医疗大数据信息化平台和扎实的基础医学研究基础，探索罕见疾病领域临床与科研紧密结合的工作机制，把山东省医学会罕见疾病防治培训中心打造成为集临床、科研、培训于一体的多元化高水平学术平台。

赵家军表示，省立医院以“公益担当”为己任，依托医疗、教学、科研融合优势，借助在医务社会工作方面的有益探索和广泛的远程医学网络，在罕见病诊治方面开展了大量工作并取得了显著成效。省医学会罕见疾病防治培训中心在省立医院揭牌，赋予了医院新的职责和使命。医院将深入总结罕见疾病防治理论和诊疗规律，积极开展罕见疾病早期精准诊疗，完善相关诊疗服务体系，早日把中心建设成为引领科技创新、促进成果转化、培养领军人才的重要阵地，让罕见病患者成为中心建设的最大受益者。

山东省医学会罕见疾病防治培训中心简介

山东省医学会罕见疾病防治培训中心在山东省医学会罕见疾病分会指导下开展工作，挂靠山东第一医科大学附属省立医院(山东省立医院)，设专家委员会与工作办公室，中心的主要职责为：

一、推广、强化罕见疾病防治观念，制定全省罕见病筛查流程及评估办法，规范罕见病预防和治疗手段。

二、定期举办省内罕见疾病防治培训学习班，提高全省医疗机构对罕见病的知晓率、辨识率。

三、协调我省罕见病人的会诊工作。

四、定期举办健康知识讲座等科普教育活动，对协作建设单位及目标易患群体进行宣教和筛查。

(记者 支毅 )