台州市康复医院儿童康复科主任为大家讲述自闭症患者的故事

大多数人在成长过程中，都感受过“孤独”的滋味。社会大众对自闭症，多少都有所了解，摆在这些孩子面前最现实的问题是，随着年龄增长如何康复、如何融入社会、如何面对“成年困境”? 4月2日是世界自闭症日，台州市康复医院(路桥医院)儿童康复科主任医师杭金国为大家讲述自闭症患者的故事。

6岁以后，自闭症的干预效果微乎其微

三年前，彼时3岁的天天(化名)被查出患有自闭症，本该立刻住院进行康复治疗，可在这个关键时期，爸爸和妈妈却出现了意见上的分歧。

妈妈认为，天天不愿意开口说话，行为表现怪异，这是自闭症的典型症状，要听医生的建议，赶紧入院治疗。但爸爸认为，孩子的这些行为只是“还没长大”，过段时间就好了。出于家庭经济情况考虑，一家人最后还是把天天带回了家。

一晃三年过去了，天天的症状不仅没出现好转，反而有加重的趋势。无奈，家人再次带着他来到医院。这次，他们得到了一个“噩耗”：因为错过了最佳治疗期，孩子即使是立刻进行康复治疗，效果也是微乎其微。

像这样的情况，从事儿童自闭症康复多年的杭金国坦言不是个例。

“自闭症是一种起病于儿童早期(特别是在婴幼儿时期)，以社交障碍为主的广泛性精神发育疾病，它主要表现为社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、异常行为等三大方面。”杭金国说，一般而言，自闭症的确诊高峰期在两岁多。四到五岁是康复治疗的关键期，六岁以后，医疗干预的效果就甚微了。

很多家长在发现孩子出现言语、社交、行为障碍的时候，总是抱有侥幸心理，这也导致很多孩子因为种种原因，错过了最佳康复治疗期。

“也正是因为自闭症的这种特殊性质，导致疾病一旦发生，基本上要伴随患者终生。”杭金国说，自闭症发病原因至今没有找到，到目前为止，治疗也不存在特效药。一些症状轻的患者，或许能进入普通学校念书，顺利毕业。但症状严重的，很多人终生无法融入社会。

大龄自闭症患者面临生活难题

“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》里的一句话，也道出了无数大龄自闭症患者的难题。

对于自闭症的康复治疗，尽管幼儿时期非常重要，但成年期同样是社会要考虑的重要阶段，因为患者成年后的生活，远比幼儿时期来得艰难得多。

“成年自闭症的表现和儿童略有差异，但是大致有以下几点，一是沟通障碍，不怎么讲话也很少交流;二是社交障碍，社交方面分不清亲属关系，自己不会表达，也不知道该怎么参与。”杭金国说，对于正常的成年人来说，能从事一定的社会工作，承担一定的家庭责任，但对于一些成年自闭患者来说，他们在社交活跃性、生活能力等方面，会比正常人弱很多。

“从事自闭患儿治疗这些年，我碰到过20多例成年的自闭症患者，他们的家庭情况大多不太好。很多自闭症患儿家长，为了保护孩子的自尊心，躲避别人异样的眼光，选择把他们关在家里，慢慢地，自己也很少出门，和孩子一起‘自闭’起来。”杭金国说。

除了以上情况外，有许多家长为了让孩子在成年后有一个归处，把他们送到康复机构。但让家长揪心的是，自己的孩子在康复机构得不到规范化的干预。因为对于绝大多数的家庭而言，他们并不具备辨别机构优劣的能力。

自闭症康复领域需要更多社会保障

“我看到过很多家长带着孩子奔波于各家机构，到头来却无从选择。”杭金国告诉记者，社会对于自闭症儿童的康复关注，也是从这些年才慢慢开始的。在此之前，很多自闭症患儿的家长只能自己帮助自己，“抱团取暖”。

在他看来，如今的自闭症康复领域需要更多保障，尤其是从儿童到成年的这段过渡期。“目前社会上针对成年自闭症患者，并没有什么特殊的康复治疗手段，因此需要制定相应的行业标准，或者建立统一的自闭患者特殊教育学校，帮助成年后的他们改善人际关系、提升各种生活技能以及语言能力。”杭金国说，只有这样，才能真正帮助自闭症患者提升能力，将康复工作落到实处。

在对自闭症患者进行教育干预时，杭金国认为，不能仅从家长的愿望出发，而要把重点放在患者本身。理解他们的真正需求，以他们的需求为本，来帮助他们提升自己的能力。

“一些特殊的自闭症患者，往往还有常人所没有的天赋，体现在画画、钢琴、算术等各个方面。”杭金国说，如果这些孩子能够在早期得到规范化干预，一定程度上降低残疾程度，并在过渡时期得到更好的针对性教育，将在一定程度上推动社会和谐与经济发展。

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